Interview

In de periode dat Gerrie Brunink (66) hees werd, zocht ze er niet al te veel achter. Een bezoek aan een KNO-arts maakte duidelijk dat er een poliep verwijderd moest worden. Na de operatie bleek echter dat er sprake was van stembandkanker. Dit resulteerde in een operatie, meerdere bestralingen en uiteindelijk de operatie waarbij haar stembanden werden verwijderd. Hiermee veranderde haar leven op manieren die ze niet van tevoren had kunnen voorzien. Gerrie doet haar verhaal.

Medisch

Toen Gerrie in september 2018 hees werd, viel dit samen met een heftige periode in haar leven. Ze nam dan ook aan dat emoties de oorzaak waren. Toen de heesheid aanhield, is ze uiteindelijk toch terecht gekomen bij een KNO-arts. Hier werd haar verteld dat ze een poliep had. Deze zat aan de achterkant van haar stembanden, wat het regelen van de beademing tijdens de operatie bemoeilijkte. Daarom werd ze doorgestuurd naar een KNO-arts in Leiden, waar in december de poliep werd weggehaald. Dit ging zonder problemen en daarna werd de poliep op kweek gezet, zoals dat standaard de procedure was, legde de KNO-arts uit. Maar helaas bleek daaruit diezelfde maand nog dat er sprake was van kanker. In deze tijd werd ze ontslagen van haar werk, met de verklaring dat ze de vaste aanstelling wel zou hebben gekregen als ze niet ziek was geworden. In februari werd ze geopereerd om de kanker weg te halen, waarmee ze dus in 2019 kankervrij was. Toentertijd een moment van opluchting.

In oktober 2020 werd ze ter controle gebeld door een KNO-arts, die constateerde dat ze weer hees sprak. Dit had ze zelf niet door omdat het zo geleidelijk gegaan was en omdat ze het druk had met een verhuizing. Ze werd gevraagd in december te komen voor een controlegesprek, wat gek was, omdat dat veel eerder was dan gebruikelijk. Ze kreeg een kijkoperatie, die bevestigde dat de kanker was teruggekeerd. Ze kreeg 25 bestralingen, maar een controle bij de radioloog maakte duidelijk dat het toch echte foute boel was en dat haar stembanden niet meer te redden waren. De kanker was tegen die tijd ook uitgebreid naar de linker stemband. In juni 2021 werd ze geopereerd om haar stembanden te verwijderen. Dat was voor haar toen geen moeilijke beslissing: alles om die kanker uit haar lichaam te krijgen.

Daarop ontstond echter een nieuw probleem. Gerries keel begon dicht te groeien. Na 5 weken was haar keel al voor 60% dichtgegroeid. Er werd een stent geplaatst in haar keel – een soort vlaggetje dat beweegt tijdens het spreken, zoals Gerrie zelf uitlegt. Hiermee waren de grootste medische zorgen over, maar er brak een nieuwe periode aan. Een periode waarin zij afscheid moest nemen van haar stem en met haar nieuwe stem het leven moest zien op te pakken. Hier kwam nog de angst bovenop dat de kanker zou terugkeren.

Fysieke gevolgen

Gerrie kan enkel nog fluisteren. Deze nieuwe manier van spreken is vermoeiend; doordat haar stembanden de luchthoeveelheid niet kunnen doseren, verliest ze veel lucht bij het spreken. Hierdoor is ze snel buiten adem en kost spreken moeite. Als ze niet rustig blijft, blijven de woorden steken in haar keel. Ook voor haar man is naar Gerrie luisteren vermoeiend, vanwege zijn gehoorproblemen. Hij moet zich inspannen om Gerrie te kunnen verstaan. Door deze twee hindernissen is spreken niet meer iets wat ze zomaar doet. Het is niet meer iets spontaans. 

Klinkers kunnen moeilijk worden uitgesproken, omdat deze gemaakt worden met behulp van de stembanden. Vooral de ‘a’ is hierdoor lastig. Maar door de ‘h’ voor de ‘a’ te zetten, kan ze het alsnog laten klinken als de bedoelde klank. Op deze manier begrijpen mensen haar vaak wel en anders zegt ze gewoon dat ze de eerste letter van het alfabet bedoelt. Zo vindt ze handigheden om met haar nieuwe beperkingen om te gaan.

Sociale gevolgen

Haar nieuwe stem leidt tot verschillende belemmeringen in de communicatie. Ten eerste is ze in drukke en lawaaiige omgevingen niet te horen. Praten met muziek op de achtergrond of in de auto gaat dus niet meer zomaar. Tegenwoordig gebruikt ze in deze omstandigheden een luidsprekertje, maar dat werkt niet naar wens. Daarnaast kan ze zichzelf slecht verstaanbaar maken in groepen. Deze vermijdt ze dan ook liever. Haar omgeving roept tijdens zo’n bijeenkomst dan wel: ‘Stil eens, Gerrie wil wat zeggen,’ maar dit werkt ook niet. Voorheen was ze heel ad rem en maakte ze graag een opmerking hier en daar. Nu is dit niet meer mogelijk. Ze probeert echter wel weer groepen op te zoeken, omdat ze zichzelf niet wil isoleren. Deze groepsgelegenheden houdt ze kort, omdat het anders te vermoeiend is. Om die reden gaat ze ook minder lang kamperen. 

De slechthorendheid van Gerries partner gaat moeilijk samen met haar stemaandoening. Vooral telefoneren was hierdoor in het begin geen optie meer. Maar hij heeft sindsdien een gehoorapparaat aangeschaft dat gericht is op lagere tonen, waardoor hij haar wat beter kan verstaan. Echter gaat een gesprek voeren nog steeds niet gemakkelijk en vooral bij langere verhalen is dit zeer inspannend. Daarnaast zitten er nog wel problemen bij het gehoorapparaat in het afstellen van de luidheid van Gerries spraak ten opzichte van de rest van de omgeving. 

Emotionele gevolgen

In juni 2022, nu zo’n 2 maanden geleden, heeft Gerrie haar eerste controle gekregen waarbij er goed nieuws was; alles zag er goed uit. Nu de medische zorgen op de achtergrond waren, kwam er plotseling ruimte voor emoties. Hier is tijdens haar medisch proces amper tijd voor geweest. Een rouwproces werd in gang gezet, waarbij ze afscheid moest nemen van haar oude stem. Ze zegt nog steeds in het acceptatieproces te zitten. Dit kost tijd. Bovendien blijft de angst bestaan dat de kanker zal terugkeren.  

In de eerste tijd na haar stembandverwijdering moest ze wennen aan vervelende opmerkingen. Kassières die mee gingen fluisteren, zelfs als haar partner uitlegde dat Gerrie niet expres zo sprak. Callcentrum medewerkers die aannamen dat ze te ziek was om een gesprek te voeren of die vroegen wat haar mankeerde. Als Gerrie vertelde dat ze hier niet op in wilde gaan, hingen ze vaak op. In het begin deed dit haar veel verdriet, maar inmiddels is ze eraan gewend en kan ze er meestal mee omgaan. Dit is echter niet altijd het geval, want soms is het nog moeilijk om haar nieuwe realiteit te accepteren en om te gaan met de botte reacties van anderen. Laatst was ze bijvoorbeeld op een rumoerige markt, waar haar werd verteld dat ze maar beter gebarentaal kon gaan spreken. Dat kwam hard bij haar aan.  

Whispp

Gerrie is een van de eerste gebruikers van Whispp, de slimme spraakversterker. Ze lacht dat ze het moeilijk vindt met het wisselen van de telefoons. Ze is Samsung gewend, maar omdat Whispp initieel alleen voor de iPhone beschikbaar is, moet ze nu een iPhone hebben om de app te kunnen installeren. Dat heeft ze er echter graag voor over. Toen ze Whispp voor het eerst uitprobeerde en in het microfoontje sprak, werd ze emotioneel. Dat was voor het eerst dat ze haar nieuwe stem hoorde zoals anderen die horen. Dat was confronterend. Echter wist haar man haar wel goed te verstaan met de oordopjes in. Dit opent nieuwe deuren. Gerrie ziet voor zich hoe ze dankzij Whispp weer met haar man naar een restaurant zou kunnen gaan. Met een luidsprekertje zou meteen het hele restaurant kunnen meegenieten van hun gesprekken, maar met oordopjes is het alleen haar man die haar versterkt kan horen. Hiermee zijn dus nieuwe uitjes mogelijk en kan ze haar oude leventje nog beter oppakken.